martes, 21 de octubre de 2014

Conferencia rokitansky


Después que me inserte en el mundo del roki, me fui dando cuenta de todas las falencias que hay en los hospitales y la poca ética que tienen muchos doctores, recuerdo que más de alguna vez algún ginecólogo después que yo le decía que no tenía menstruación porque padecía del síndrome de Rokitansky, me abrían los ojos espantados y simulándolo con una cara de curiosidad, de “ooohh que interesante” y me volvían a preguntar…”ya pero cuando fue tu último periodo”.. al principio me entristecía y me frustraba porque ni yo podía explicarles que era lo que tenía, hoy en día es muy distinto porque hasta les puedo dar una clase magistral, jajaja. Cuando fui compartiendo experiencias con otras chicas me di cuenta que a ellas también les pasaba lo mismo y que todas estábamos llenas de dudas, de interrogantes y de confusiones y surgió la necesidad de encontrar un buen doctor que nos explicara y nos contara  todo de este nuevo mundo en que estábamos viviendo o como diría yo en el “planeta roki” jejeje. Lamentablemente aquí en Chile no contamos con muchos especialistas y los que tienen prestigio por las mismas pacientes me he dado cuenta de que no todo lo que brilla es oro, así que era complicado lo que yo quería…

Pasó el tiempo y empecé a darme cuenta que había un doctor en Santiago que estaba realizando la cirugía y con buenos resultados, habían varias chicas que se estaban operando con él y empecé a pensar que mi sueño podía ser posible…

Le comenté este sueño,  está idea,  a Andrea Gonzalez Villablanca, la periodista que está difundiendo información sobre el síndrome mediante su fundación ninfas de rokitansky y le pareció una gran idea y gracias a su gestión pudimos tener y ser partícipes de la primera conferencia sobre Rokitansky en Chile…Fue un 18 de mayo del 2012 en una clínica santiaguina,  recuerdo que llegue muy ansiosa y ahí estaban las chicas roki, mis amigas, mis hermanas!!!! Había una chica nueva, se veía muy timida, con tanta pregunta que cada una le hacía, jejeje, jamás imagine que esa chica tan tímida, llamada Josefa, se convertiría en una pieza fundamental para el grupo, que al igual que muchas chicas dejaría su gran granito de arena para que el grupo saliera adelante y nos uniéramos cada día más. También habían otros doctores, que si bien me incomodaron en algún momento, porque no comprendí que hacían ahí, con el paso de las horas comprendí que es una gran avance que hayan doctores que se informen y se estén interesando por este tan desconocido síndrome. Se formó un ambiente muy grato, estábamos todas muy ansiosas y felices porque era un gran día para nosotras, ya que al fin teníamos a un doctor que nos contaría todo lo que necesitábamos saber, todo lo que nunca nadie se había dado el tiempo de explicar. Fue una gran conferencia, muy explícita y clara, cada una de nosotras pudo realizar las preguntas que tenía y resolver todas las dudas y así pudimos entender tantas cosas. Lamentablemente fue muy tarde la conferencia, lo que afectó ah que no me pudiera quedar e ir con todas ya que perdería mi bus, asi que un poco antes que terminará me tuve que retirar, un poco apenada por no poder seguir viviendo esa experiencia, ni seguir compartiendo ese momento con las chicas, pero era tanta la alegría y la satisfacción que mi corazón estaba lleno de emoción que no opacó ls trsiteza de retirarme. Y asi me fui satisfecha, feliz por haber logrado ser participe de tan memorable momento…espero que en un dia no muy lejano pueda repetirse…
Quién quiera ver la conferencia...les dejo el link...

jueves, 2 de octubre de 2014

...Y EL MUNDO SE PARALIZA CUANDO NOS ENCONTRAMOS..


En el momento en que ya sabia que lo que padecía tenia un nombre, comencé a exteriorizarme en el tema, me integré a todos los grupos que iba encontrando en la web así pude ir compartiendo experiencias con otras chicas y sintiéndome en un nuevo mundo en que sí pertenecía, en donde todas eramos iguales, nos mostramos tal como somos y creamos algo especial. Recuerdo que siempre encontraba chicas de México, Colombia, España, entre otras, pero nunca de Chile y eso me apenaba, ya que como podía ser yo la ùnica con este sindrome aquí, sin embargo nunca perdi las esperanzasde que apareciera alguien de Chile...por meses no tuve  respuestas, hasta que un dia en el grupo ninfasde Rokitansky, una chica llamada Francisca me respondiò dijo que era chilena y afortunadamente vivia cerca de mi. Al conocernos nos unimos de inmediatoy formamos un lindo lazo, hablabamos a diario, compartimosmucho virtualmente y juntas formamos Rokitansky Chile, ya no era cada una viviendo en su burbujita pensando que nadie más estaba sintiendo lo mismo y luego ambas manteníamos la fe de seguir encontrando chicas y es asi como al tiempo después apareciòuna nueva chica en el mismo grupo, Rocío y  también vivía muy cerca. Que felices estábamos las ahora, desde ahí supimos que ya no estaríamos más solas y pronto surgió la necesidad de conocernos, de abrazarnos!!! y coordinamos un primer encuentro un día 8 de Julio, en el patio de comidas de un mall, recuerdo que llegue muy nerviosa y muy ansiosa de abrazarlas y sentir de su parte también ese abrazo tan esperado, un abrazo de esos que valen más que mil palabras, de esos que se sienten como si fuera de alguien que conoces de toda la vida...y ahí aparece Francisca!!! al rato después llegó Rocio , muy tímidamente pero igual de feliz y emocionada que nosotras ya que estábamos cumpliendo un sueño, lo que imaginamos y anhelamos por tantos años, con una mezcla de de sentimientos y emociones. Por primera vez nos presentábamos frente a otra chica con Rokitansky.Si bien había mucha gente y ruido por todos lados por unas horas solo fuimos nosotras 3. Fue tan importante para mi ese día, ahí no existieron las caretas, las excusas, las mentiritas piadosas. Nos dimos un fuerte abrazo las 3, por fin esas conversaciones virtuales se hacían realidad, al fin tenia frente a mi a alguien como yo, que ha vivido lo mismo que yo, con los mismos disgustos, las mismas emociones, las mismas frustraciones...

...Luego de ese gran abrazo nos fuimos a sentar y ahí las horas pasaron volando, conversamos muchísimo, compartimos muchisimas experiencias, con Rocio nos operamos con el mismo doctor así que pudimos contestar muchisimas dudad, en cambio con Francisca, aprendimos mucho de ella, de como fue aprendiendo a sobrellevar el síndrome sin tener que someterse a una cirugía (idola)...Mientras conversábamos yo me hundía en una inmensa felicidad, algo inexplicable, que solo hay que vivirlo y desde ese entonces todo fue mejor en mi vida...Pasó el tiempo y se fueron agregando mas chicas al grupo, una tras otra y sin darnos cuenta ya somos 50 chicas en el grupo de todo Chile, unas operadas, otras no, otras recién enterándose y asimilándolo Ha pasado mucho tiempo y ya llevamos muchos encuentros,que por lo demás son todos muy emocionantes., siempre hay algo nuevo que contar o escuchar. Siento que es tan sanador cada encuentro, yo ya he participado en varios de ellos y a pesar del tiempo cada encuentro tiene esa gran expectativa  esas ansias, esos nervios como si fuera la primera vez. Hoy en día hay que aprovechar la tecnología al máximo por eso hace tiempo con mi gran amiga mariale quise compartir esa experiencia tan maravillosa que entrega un encuentro, si bien las fronteras nos separan y nos alejan, con la tecnología y Skype podemos unirnos. Así fue como después de la primera experiencia que tuvimos hablando emdiante na videollamada, organizamos el primer encuentro internacional de Rokitansky via Skype, a pesar de que la señal nos jugó en contra,  al poco rato nos conectamos muy bien todas y tuvimos una extensa y emocionante conversación, con una mezcla de acentos tanto español, argentino, mexicano, peruano, norteamericano, lamentablemente no pudimos vernos, pero solo bastó la voz para unirnos y conectarnos y habernos mas cercanas unas de las otras, sin duda esta hermandad que hemos formandose ha afiatado después de esta experiencia y ya puedo decir con mi corazón llenito de amor ¿¿¿ Al fin, cumplí mi sueño!!!espero algún día poder cobrar todos esos abrazos cibernetico y así mi corazón estallaría de emoción con mis heridas sanadas y así poder gritarle al mundo "tengo Rokitansky y que????!!!!